Estar mental y físicamente preparado es parte fundamental cuando se trata de cuidar a un paciente con enfermedad de ELA. Pero también es importante conocer todo lo relacionado con la dolencia y sus efectos. Sobre todo si tienes a alguien que la padece a tu cuidado.
Vamos a ayudarte a estar al tanto de las implicaciones que supone cuidar a una persona con una capacidad motriz en deterioro paulatino. Así podrás ofrecer una atención más competente y funcional.
¿Qué es ELA y qué significa?
ELA significa Esclerosis Lateral Amiotrófica. Hablamos de una enfermedad de tipo neurológica. Y hasta el momento, no tiene cura ni tratamiento efectivo. Afecta a las células nerviosas que se encargan de controlar lo referente al movimiento muscular voluntario.
Por lo tanto, los músculos poco a poco dejan de hacer sus funciones. Como caminar, masticar o hablar, empeorando progresivamente la situación de la persona que la sufre. Tal y como le pasó a Stephen Hawking, que fue diagnosticado a temprana edad.
¿Qué es lo que causa ELA?
A día de hoy no se conocen las causas de la enfermedad ELA. Así como tampoco el por qué afecta a unas personas y a otras no. Es decir, no se sabe nada acerca de su patrón.
A todo esto se suman algunos estudios que, según evidencias científicas, podrían asociar el desarrollo de la enfermedad con la genética y el medio ambiente.
En este sentido, se descubrió que mutaciones en el gen SOD1 se asociaban a casos de ELA familiar. Algo que permitió identificar posteriormente más mutaciones genéticas.
En el caso de los factores ambientales, se están realizando pruebas para determinar si la exposición a ambientes infecciosos o tóxicos influye en el desarrollo de la enfermedad. Aunque de momento no hay datos concluyentes.
Síntomas de quienes padecen ELA
Esta enfermedad es bastante peculiar ya que los síntomas se vinculan a cosas simples y suelen pasarse por alto. Sin embargo, con el tiempo, dichos síntomas se convierten en debilidades mayores e incluyen lo siguiente:
- Calambres y espasmos musculares en piernas, brazos, hombros e incluso la lengua.
- Los músculos se tornan tensos y rígidos.
- Dificultad para masticar o tragar.
- Se producen cambios cognitivos y de comportamiento.
- Debilidad muscular que afecta al cuello, brazos y piernas.
¿Cómo se diagnostica la enfermedad de ELA?
No existen pruebas que diagnostiquen la enfermedad de ELA. Por lo que se identifica de acuerdo a un historial médico detallado que recoja los síntomas del paciente. Así como sus exámenes físicos practicados por especialistas.
También se hacen pruebas neurológicas para determinar si se está generando un deterioro progresivo en ciertas capacidades del paciente.
Y esto incluiría, análisis de sangre y biopsias para la detección de la enfermedad, cuando ya existen indicios.
Consejos a seguir para cuidar a una persona con ELA
Si tienes que hacerte cargo de un ser querido que padece esta enfermedad, presta atención a los siguientes aspectos.
- No ocultar la realidad de la enfermedad.
- Ser un buen oyente.
- Desarrollar rutinas con total normalidad.
- Hablar tranquilamente sobre metas y propósitos.
- Siempre estar en contacto físico, involucrar a otros miembros familiares y reír con ellos.
- Incentivar al paciente para que realice actividades nuevas.
- Ayudarlo a mantener la dignidad y el entusiasmo.
En Msoluciona Goya contamos con un equipo cualificado para el cuidado de enfermos de ELA, con amplia experiencia que puede ayudarte en cualquiera de tus tareas. Nuestro propósito es tender una mano para que la asistencia domiciliaria sea más sencilla y útil. Llámanos si tienes cualquier duda.